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急性卟啉癥的關鍵術語和定義：歐洲卟啉癥網絡領導的國際德爾菲共識的結果
共識
其它
2023-04-17
就描述急性卟啉癥的 9 個重要術語的定義達成一致代表了卟啉癥社區向前邁出的重要一步。它將有助于更準確地比較卟啉癥中心和臨床試驗的結果，并為制定循證臨床指南提供強有力的框架。
大皰性表皮松解癥應急管理：歐洲罕見皮膚病參考網絡的臨床共識建議
其它
大皰性表皮松解癥（EB）包括一組遺傳性疾病，其特點是皮膚和粘膜表面脆弱。不同類型的EB的嚴重程度有明顯的差異，皮外受累和并發癥的發生也是如此。在EB的情況下，可能會出現一些緊急情況，包括口腔或食道水泡
