共查詢到20條結果
2025 BAD 臨床實踐指南：遺傳性大皰性表皮松解癥食管狹窄的管理
指南
其它
期望本指南能有助于改善 EB 患者的護理質量和公平性，并有望推動臨床研究以增加證據，尤其是關于預防并發癥和延緩復發的非侵入性 OS 治療的證據。
2023 DEBRA國際指南： 為大皰性表皮松解癥患者提供姑息治療和臨終關懷
指南
其它
2023-09-04
遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）是一組罕見的遺傳性皮膚和粘膜易碎性疾病，本文的證據旨在改善患有這種罕見且通常具有破壞性的疾病的人的舒適度和整體生活質量。
大皰性表皮松解癥應急管理：歐洲罕見皮膚病參考網絡的臨床共識建議
其它
大皰性表皮松解癥（EB）包括一組遺傳性疾病，其特點是皮膚和粘膜表面脆弱。不同類型的EB的嚴重程度有明顯的差異，皮外受累和并發癥的發生也是如此。在EB的情況下，可能會出現一些緊急情況，包括口腔或食道水泡
2025 意大利多學科共識：隱性營養不良型大皰性表皮松解癥患者從出生到成年的護理
共識
其它
2025-03-16
隱性營養不良大皰性表皮松解癥（RDEB）是一種罕見且嚴重的粘膜皮膚脆性疾病，由編碼膠原VII的COL7A1基因突變引起。RDEB并發癥包括營養不良、慢性貧血、發育不良、青春期延遲、骨質疏松和腎臟受累。
2023 NICE 高度專業化技術指南：治療大皰性表皮松解癥的樺樹皮提取物【HST28】
指南
其它
基于證據的建議樺樹皮提取物(Filsuvez)治療6個月及以上人群中與營養不良和交界性大皰性表皮松解相關的部分厚度傷口。
