罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇

2022-08-22 兰州大学循证医学中心兰州大学基础医学院协和医学杂志发表于上海

罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇

中文标题：

罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇

发布机构：

兰州大学循证医学中心兰州大学基础医学院

发布日期：

2022-08-22

简要介绍：

罕见病发病率虽然极低，但7000多种罕见病却影响着全球6%～8%的人群。罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以及当前的机遇，并在此基础上提出推动我国罕见病指南发展的思考与建议。

相关资料下载：

GetToolGuiderByIdResponse(projectId=1, id=f24da1c0026165a4, title=罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇, enTitle=, guiderFrom=协和医学杂志, authorId=0, author=, summary=罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇, cover=https://img.medsci.cn/Random/health-insurance-PK235DP.jpg, journalId=0, articlesId=null, associationId=2794, associationName=兰州大学循证医学中心兰州大学基础医学院, associationIntro=兰州大学循证医学中心兰州大学基础医学院, copyright=0, guiderPublishedTime=Mon Aug 22 00:00:00 CST 2022, originalUrl=, linkOutUrl=, content=<p style="color: #333333;"><span style="color: #666666;">罕见病发病率虽然极低，但7000多种罕见病却影响着全球6%～8%的人群。罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以及当前的机遇，并在此基础上提出推动我国罕见病指南发展的思考与建议。 </span></p>, tagList=[TagDto(tagId=459782, tagName=罕见病指南), TagDto(tagId=459783, tagName=罕见病指南制定)], categoryList=[CategoryDto(categoryId=33, categoryName=政策人文, tenant=100), CategoryDto(categoryId=85, categoryName=指南&解读, tenant=100), CategoryDto(categoryId=304, categoryName=罕见病, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21072, categoryName=梅斯医学-罕见病网, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21072, categoryName=罕见病网, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21100, categoryName=达仁堂循证e学界, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21105, categoryName= 2024年第十七届国际罕见病日活动, tenant=100)], articleKeywordId=10637, articleKeyword=罕见病, articleKeywordNum=6, guiderKeywordId=10637, guiderKeyword=罕见病, guiderKeywordNum=6, haveAttachments=1, attachmentList=null, guiderType=0, guiderArea=共识, guiderLanguage=0, guiderRegion=3, opened=0, paymentType=, paymentAmount=10, recommend=0, recommendEndTime=null, sticky=0, stickyEndTime=null, allHits=8475, appHits=144, showAppHits=0, pcHits=606, showPcHits=8331, likes=0, shares=8, comments=0, approvalStatus=1, publishedTime=Thu Aug 25 15:30:00 CST 2022, publishedTimeString=2022-08-22, pcVisible=1, appVisible=1, editorId=0, editor=lixiang, waterMark=0, formatted=0, memberCards=[], isPrivilege=0, deleted=0, version=6, createdBy=null, createdName=lixiang, createdTime=Mon Aug 22 11:30:26 CST 2022, updatedBy=92910, updatedName=rayms, updatedTime=Thu Feb 29 17:10:50 CST 2024, courseDetails=[], otherVersionGuiders=[], isGuiderMember=false, ipAttribution=上海, attachmentFileNameList=[AttachmentFileName(sort=1, fileName=罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇_周奇.pdf)])