专家共识：对Phelan McDermid综合征患者的护理
2023-04-02 欧洲专家组（统称) Eur J Med Genet . 2023 Mar 30 发表于广东省
费兰-麦克德米德综合征(PMS)的表现复杂，需要在所有生命阶段进行专家和多学科的治疗。在本论文中，我们就经前综合症患者的护理组织提出了协商一致的建议。我们指出，护理应考虑到所有生命领域，这可以在国际功
中文标题：
专家共识：对Phelan McDermid综合征患者的护理
英文标题：
Consensus recommendations on organization of care for individuals with Phelan-McDermid syndrome
发布机构：
发布日期：
2023-04-02
简要介绍：
费兰-麦克德米德综合征(PMS)的表现复杂，需要在所有生命阶段进行专家和多学科的治疗。在本论文中，我们就经前综合症患者的护理组织提出了协商一致的建议。我们指出，护理应考虑到所有生命领域，这可以在国际功能、残疾和健康分类(ICF)的框架内进行。这一框架评估残疾和功能，作为个人与其他因素相互作用的结果。讨论了护理中的不同作用，如由专门知识中心、由区域卫生保健提供者和由协调医生发挥的作用。
提供了监测计划和紧急情况卡，并描述了参与经前综合症多学科团队的学科。此外，还提供了从儿童护理过渡到成人护理的建议。这一护理主张也可能对患有其他罕见遗传性神经发育障碍的个人有用。
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